Tessa Evans, de 10 anos, nasceu sem nariz — Foto: Reprodução/Instagram
Uma consulta de rotina no pré-natal mudou para sempre a vida de Grainne e Nathan Evans, na Irlanda. Durante o ultrassom de 20 semanas, o casal descobriu que a bebê que esperavam provavelmente nasceria sem nariz. A previsão se confirmou em 14 de fevereiro de 2013, quando Tessa veio ao mundo com a Síndrome de Bosma arhinia e microftalmia (BAM), condição genética extremamente rara.
Hoje, aos 11 anos, Tessa já passou por mais de 20 cirurgias. Ela não consegue sentir cheiros e respira apenas pela boca. Apesar dos desafios, a família destaca que ela mantém um jeito forte, engraçado e corajoso, características que conquistam quem acompanha sua história nas redes sociais.
O caso de Tessa é considerado excepcional pela medicina e desperta interesse de especialistas em todo o mundo. Além das intervenções médicas, ela recebe acompanhamento constante para garantir qualidade de vida e bem-estar, mostrando resiliência diante das dificuldades impostas pela síndrome.
Segundo a National Organization of Rare Disorders (NORD), menos de 100 pessoas tiveram esse diagnóstico no mundo todo, no último século. A Síndrome de BAM é definida por três características principais:
No caso de Tessa, as preocupações pelas complicações da síndrome começaram logo depois do parto. Aos 8 dias de vida, ela passou por uma traqueostomia para conseguir respirar melhor. Depois, ficou na UTI Neonatal por cinco semanas para se recuperar.
"Para nós, pais (e o restante da família), foram alguns dos dias mais difíceis de nossas vidas. Ela foi alimentada por sonda enquanto estava no hospital, mas depois conseguiu mamar no peito", lembra a mãe.
Menos de dois meses depois, quando ela tinha 11 semanas de vida, teve de passar por outra cirurgia. Desta vez, para remover uma catarata do olho esquerdo. Durante o procedimento, Tessa teve um sangramento difícil de estancar e, como consequência, acabou perdendo permanentemente a visão. Agora, só enxerga com o olho direito.
"Tem sido inacreditável e, às vezes, de partir o coração para nós ver a minha filha passar por isso e saber que é apenas o começo da sua história. Ela já superou tanta coisa. À medida que crescia, a nossa corajosa garotinha nos mostrou o quão extraordinária ela realmente é", diz Grainne.
Hoje, Tessa tem 11 anos e já passou por mais de 20 cirurgias. Ela não consegue sentir cheiros e respira apenas pela boca. Apesar disso, a família reforça que ela nunca perdeu o jeito forte, engraçado e corajoso.
Agora, ela faz tratamento no Hospital Great Ormond Street, em Londres (Inglaterra), onde a equipe médica está desenvolvendo um novo tipo de implante nasal, especialmente para o caso. A ideia é criar uma espécie de "nariz artificial".
Por: José Carlos